Mes de concientización por la Esclerosis Múltiple: “31 días de EM” – tercera entrega

El 30 de mayo conmemoramos el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, por eso durante este mes continuamos compartiendo mensajes recibidos por socios y amigos de EMUR, bajo la consigna “31 días de EM”. Vidas que han sido impactadas desde muy jóvenes por un diagnóstico que acarrea incertidumbre pero también esperanza y decisiones radicales. En esta tercera entrega conoceremos a Laura, Analia, Jimena, María del Carmen, Nancy, Leticia, Sandra y Estefany.

Laura Nari

“Mi primer síntoma fue cuando un día al levantarme no veía de un ojo. El diagnóstico demoró un poco, me realizaron una serie de estudios y la resonancia magnética, donde pudieron constatar las lesiones de la EM. Ese fue el comienzo de las incertidumbres, el miedo y las preguntas: ¿cómo me va a afectar?,   ¿qué tratamiento tiene?, ¿cómo decirle a mi familia?, ¿cómo decirle a mi hija de 11 años lo que me pasa?, ¿cómo va a reaccionar?”

“Fue difícil aceptarlo, creo que todavía no lo hago. Durante 10 años estuve sin síntomas, pero después empezó a afectarme muy fuerte. De un día para otro me convertí en una persona con discapacidad... necesitaba bastón para caminar, tenía problemas de estabilidad, dolor y depresión”.

“Para los que no pueden entender lo que es la EM, creo que el concepto que más se acerca es la sensación de que estás en un cuerpo que no es el tuyo, un cuerpo que no te responde, que no obedece lo que tu mente le manda, que no mueve tus piernas cuando vos querés que lo haga. Tener EM es despertarte en la mañana y ya saber que tenés que cancelar cualquier plan que tengas porque el dolor, el mareo y el cansancio te dejan claro que ese día, no vas a poder hacer nada. En mi caso el cansancio es una constante, no importa si dormí bien o mal, ni cuantas horas... igual me siento agotada”.

“Tengo mil anécdotas, muchas de ellas tienen como protagonista a mi bastón. Es muy común que la gente me pregunte porqué lo uso, y ya tengo una serie de respuestas para esta ocasión: hago equitación y me caí del caballo, me tiré en paracaídas y caí mal... me gusta jugar con el humor. Actualmente continúo yendo a trabajar, hago fisioterapia y tengo citas semanales ineludibles con mi psicóloga”.

“Me duele no poder levantar a mi nieta a upa, poder cuidarla sola, llevarla a la plaza. Extraño mis caminatas. Me molesta mucho el limitarme a hacer cosas... sé que no voy a poder y ya me digo a mi misma que no... es muy frustrante.

 ¿Si acepto la enfermedad?, no y no, pero sí aprendí a vivir con ella, no hay otra opción.

 ¿Por qué me paso a mí?, me pregunto y digo: ¿y por qué no? Me gustaría que las personas se guardaran el "te ves bien", "no pareces enferma", "debe ser psicológico", "pero si ayer estabas bien... ¿por qué hoy no?””.

La EM es una enfermedad silenciosa y la llaman la enfermedad de las “mil caras”, porque puede ser muy diferente de una persona a otra. “Por éste motivo, sólo pido empatía y paciencia, sobre todo a las personas que aún siguen a mi lado, mi familia, mis amigos... no todo el mundo se queda al lado tuyo. Espero que pronto se descubra un tratamiento o un fármaco, que pueda ayudarnos mucho más a todos los que padecemos esta enfermedad, sobre todo a las personas jóvenes que son diagnosticadas día a día”.

Analia Mediña

En este testimonio quien cuenta la experiencia es la mamá de Fiorella quien en 2022, con 18 años fue diagnosticada con EM.

“Empezó en abril con mareos.  En ella era muy común tener dolor de cabeza, pero esos mareos y vómitos se prolongaron durante varias semanas. Le decían que era vértigo. Luego de recuperarse, noto que su mirada estaba rara, como un ojo no sé, desviado distinto.

Fuimos al oftalmólogo y allí la pasan a emergencia y empiezan los estudios que dan como resultado E.M”.

“No sé bien que sintió porque no es de demostrarlo, en mi caso creo que agote lágrimas queriendo hacer todo rápido, buscar info y hacer estudios. Me sentía que no iba a poder con todo. Pensaba en ella y su futuro y hasta el día de hoy me intriga saber qué piensa ella”.

Más allá de eso, Fiorella aparenta despreocupada pero ocupada a la hora de la medicación e ir a los médicos y cuándo le ha tocado vivir un empuje ella lo vive tranquila, explica su madre.

“ En mi caso, yo me enloquezco y busco información, atomizo a las chicas de EMUR que muy amablemente siempre están dándome piques y ayudándome a bajar la ansiedad. Si bien nos estamos ocupando del tema, Fiorella cambió mucho su estilo de vida y afortunadamente parece estar tomándolo tranquila”.

Jimena Crujeira

“Hace cuatro años que tengo el diagnóstico. Mis primeros síntomas fueron adormecimiento del brazo izquierdo, seguido por unos fuertes calambres, muy intensos que duraban un par de minutos. Me tomaban todo el brazo, la mano y me tensionaba parte del rostro. Luego de un tiempo con corticoides pude hacerme la resonancia y ahí tuve el diagnóstico de Esclerosis Múltiple”.

“Nunca dejé que esta condición me frenara. En la época de empujes cuando tenía estos calambres que me paralizaban el lado izquierdo recuerdo una anécdota en un toque que tuve con mi banda al final de la marcha de la diversidad en Tacuarembó. En un momento de la actuación me vino esa sensación y lo disimulé lo mejor que pude y seguí cantando como si nada. De todas formas les había avisado a los músicos que si me veían dura siguieran tocando que yo iba a retomar enseguida. Y así fue”.

Una vez que Jimena empezó con la medicación nunca más ha vuelto a tener esos empujes.

Maria del Carmen Sica

“Mis síntomas empezaron en la pierna izquierda con pérdida de fuerza y de equilibrio. Fue un camino largo para llegar al diagnóstico. Me sentí tranquila cuando lo supe después de 5 años...ir por la vida sin saber que tienes te da mucha ansiedad.

Aprendí a convivir con ella a pesar que hubo momentos difíciles de sobrellevar. La experiencia es no aflojar, a pesar que en lo diario todo parezca que da más trabajo”.

“Me adapté a la realidad porque mis hijos eran chicos y por la ayuda de mi esposo; ambos me dieron fuerzas para seguir. También tengo mucha fe que en los momentos difíciles me ha ayudado mucho”.

“Actualmente, voy camino a los 70 años y empecé a convivir con la EM a los 40. No puedo quejarme. A medida que pasaron los años aflojaron mis empujes. Hay que saber convivir con la enfermedad y hacerse amiga, ella va con nosotros...”

Nancy Etcheverry

Nancy nos cuenta cómo comenzó su historia con la EM.

“Un lunes salgo con mi hija y hago la caminata diaria por la rambla con normalidad. A las pocas horas se me paralizó la pierna derecha y perdí la fuerza de la mano derecha también. En principio el diagnóstico que me dan es de infarto cerebral izquierdo ya que todo revierte a los dos días y con fisioterapia recupero mi estado normal. Luego de 8 años se me paralizó la misma pierna y me internan para hacen estudios y hasta dos pensiones lumbares, potenciales evocados etc.

En ese entonces tenía 50 años, con tratamiento revierte toda la sintomatología y empiezo a caminar pero a los pocos años paralizo las dos piernas. Mi diagnóstico anterior fue poliradiculopatia aguda, y esta vez fue enfermedad desmielinizante recurrente resibidente.

Hoy me tratan con inmunosupresores y cuando tengo un brote plasmaferesis. Es complejo para mi conseguir el medicamento Inmuran ya que en Uruguay su precio es de $ 40.000 y en argentina $.1850. Dependo de alguien que me lo traiga. El exceso de corticoides me provocó diabetes y hoy a los 68 años camino con palos nórdicos y me traslado en mi auto”.

 Nancy nos cuenta que ha sido difícil de aceptar para ella y que siente que el apoyo a la comunidad EM es poco. “Deseo que a los demás se les haga más fácil obtener el diagnóstico y los medicamentos”, concluye.

Leticia Larmini

Leticia tiene 35 años y sus síntomas comenzaron después de cursar su segundo embarazo. “Nació mi hija y en 2013 comencé con parestesias en las piernas y brazos (hormigueo), movimientos involuntarios, dolores muy fuertes de cabeza, entumecimiento en las manos y desvanecimientos sin pérdida de conciencia. Todos los síntomas aparecían de a poco.

Mi diagnóstico eran ataques de pánico y estrés. Nunca se le dio mucha transcendencia a lo que me sucedía, a pesar de que yo transmitía que llevaba una vida tranquila, y que era imposible fuera esa la causa.

Si bien yo era mamá de 2 niños, estaba maternando y en pleno puerperio, tenía apoyo, ayuda y contención para llevar una vida tranquila.

Pasaron los años y los síntomas seguían, pero el diagnóstico era el mismo; estrés y pánico. Me negaba a tomar medicación para esto, pero la situación de incertidumbre me ponía más nerviosa y los síntomas aumentaban.

En el 2016 me levanté una noche, solo di unos pasos y caí al piso. Las piernas ya no me respondieron.

Desde ese momento comencé a exigir más estudios, hasta que en la resonancia salieron las lesiones y también la punción lumbar arrojó el resultado: Esclerosis Múltiple.

A diferencia de otros pacientes, yo llevo la EM casi invisible. Tengo 3 hijos (el último nació en el 2019, ya con el diagnóstico de EM), trabajo de manera independiente y hago deporte.

Mi última internación por empuje fue en el 2017 y no estoy con tratamiento.

Hay días en que siento algún síntoma, más que nada cuando estoy nerviosa por algún motivo o cuando paso por alguna situación de estrés. Y en el verano, el calor provoca un aumento en los síntomas y me siento más fatigada, pero aprendí a conocer mi cuerpo y también la enfermedad y logro superar esos momentos de manera más rápida y tranquila”.

Leticia subraya que hay que hacer visible esta enfermedad, hacer tomar conciencia a los profesionales de la salud para que los diagnósticos sean más rápidos. Ella no la conocía hasta que llegó a su vida.

“Siendo mamá, tenía una profesión que amaba y tuve que abandonar porque no me sentía al 100% para dedicarme a ello. Era educadora, trabajaba con niños pequeños y sentía que no podía entregarme por completo al cuidado de ellos. Luego de eso comencé a dedicarme a la fotografía de manera independiente y hace poco más de un año estoy en bienes raíces, soy agente inmobiliario y manejo mis tiempos, siendo mamá de 3 niños de 12, 10 y 3 años”.

“En este proceso fue fundamental el apoyo de mi compañero de vida y padre de mis hijos, de mi familia, amigos, y de un grupo hermoso de personas que conocí en el camino, que también tienen a su compañera EM en sus vidas. Fue y es fundamental para mí, contar con el apoyo de personas que saben, pasaron y están pasando por lo mismo que nosotros”.

Sandra Machín

El siguiente testimonio es el de Sandra Machín, de 56 años que fue diagnosticada a los 18 y nos cuenta:

“Trabajaba en una imprenta, y una mañana en una reunión de trabajo, comencé a ver borroso y sentir un fuego en la cabeza, acto seguido me desmayé”.

“Comencé a tener consultas con especialistas en la desaparecida Uruguay España. Me atendieron por epilepsia y luego lo descartaron, pero pasaba el tiempo y seguía sin diagnóstico”.

“Deciden hacerme una punción de LCR y me dicen que es ambulatoria. El día que concurro, un médico muy joven no supo hacer bien la punción, incluso una enfermera se desmayó al ver lo que me estaban haciendo y aquello que en principio parecía fácil, nunca lo fue”.

“Quedé internada, porque había rozado la médula y tuve que aprender a caminar nuevamente. Estuve un mes y medio, pero lo peor, fue que la punción había resultado insuficiente para el diagnóstico, así que debía repetirla. Ante todo lo sucedido, elevé una queja, y resolvieron costearme la punción con un doctor particular, este buen doctor fue Carlos Oehninger, quien hizo la punción indolora en cinco minutos y allí apareció mi diagnóstico; tenía EM”.

“Desde ese momento sentí que mi vida se derrumbaba, los referentes sociales de ese tiempo, me dijeron que tendría que comer nueces y avellanas, que no podría tener hijos y que moriría joven. ¡Imaginen mi panorama!!!”

Afortunadamente, en mi camino se cruzó, a raíz de la segunda punción, un ser maravilloso, Magdalena, la señora del doctor Oehninger, y fue quien me acompaño durante todo el proceso de mi EM, y aún hoy lo hace. Ella es mi mamá elegida.

Imagínense el vuelco en mi vida, que hasta llegué a dar charlas para recién diagnosticados en el hospital Filtro. También escribí un poema, que formó parte de un folleto de la antigua EMUR.

Un capítulo aparte, merece un ser muy especial, mi otra mamá por adopción, Susana Carballido. La conocí como referente de las Damas Rosadas del Hospital de Clínicas, luego supe que una de sus hijas tenía EM. Ella fue mi cable a tierra desde el comienzo, siempre pendiente de mí, llamando para saber cómo estaba, si necesitaba algo, y resolviendo todooooos los problemas que iban apareciendo, es una súper mamá.

Hasta aquí la historia de mi diagnóstico y evolución.

Actualmente estoy en pareja hace 25 años, además tengo un emprendimiento de artesanías en yeso que me permite vivir de lo que me gusta, que no es poca cosa.

Me rodeo de mis queridos amigos, esos que hacen bien. Mi pareja ha sido y es un pilar fundamental en cuanto a comprensión y apoyo incondicional.

Clínicamente presento visión borrosa, dolor de miembros inferiores, estoy medicada por presión alta, tomo T4, medicación para la espasticidad, el dolor y los calambres, y también tomo hace muchos años Omega 3.

Hoy mi tratamiento médico, está en manos de otra gran profesional y mejor persona, la Dra. Viviana Feuerstein. Con ella me siento muy a gusto, comprendida y protegida.

Trato de darle a mi EM, la importancia que se merece y no más, sólo quiero vivir feliz, por ahora, ¡le voy ganando por goleada!!!!!

Estefany De León

Estefany comienza su historia diciendo que tuvo mucha suerte al dar con un neurólogo que conocía la enfermedad y por lo tanto su diagnóstico fue rápido, sin embargo con el acompañamiento emocional no sucedió lo mismo.

“Mi síntoma inicial fue sensibilidad en la parte derecha del cuerpo. Frente a este síntoma consulté en medicina general quien me derivo con un neurólogo. Tuve la suerte de dar con un neurólogo que estaba interiorizado con la enfermedad y me envió una resonancia completa con contraste de urgencia que dio como resultado que tenía Esclerosis Múltiple”.

“Tenía 27 años y fue un golpe muy duro, no entendía que era lo que tenía, no conocía nada de la enfermedad y lo primero que se me ocurrió fue buscar en Google, donde todo lo que encontré fueron cosas negativas y drásticas”.

“Lamentablemente no tuve el acompañamiento y apoyo médico que esperaba y necesitaba en ese momento con respecto a lo emocional.  El neurólogo me presentó un panorama muy difícil en donde prácticamente no iba a depender de mí misma nunca más”.

“En octubre de este año van a ser 8 años que estoy diagnosticada. Ha sido un largo proceso de transformación y aprendizaje. Estoy convencida de que la EM llegó para enseñarme a vivir la vida de otra manera porque comencé a priorizarme, a cuidarme, a respetarme”.

“Me ayudó a conocerme, a administrar mi energía, a buscar cosas que me hicieran bien, a aprender a decir que no, a ser más humilde y reconocer que no puedo con todo”.

“Comencé a hacer ejercicio y a cuidarme con la alimentación, a buscar diferentes alternativas para sanar en todos los aspectos: físico, mental, emocional y espiritual”.

“Actualmente los síntomas más presentes que tengo y puedo asociar con la EM son: fatiga física y mental, disminución de la atención, alteración de la memoria, disminución de la fluidez verbal, vértigo, depresión, entre otros”.

“Creo que cada persona hace lo mejor que puede frente a un diagnóstico de este tipo. En mi caso siempre busque escuchar mi cuerpo y darme cuenta qué cosas desencadenaban los síntomas. Me hice socia de EMUR, me informé y me sigo informando, pero a través de páginas confiables, organismos, profesionales, etc. Me contacté con otras personas para conocer sus experiencias y cambié de neurólogo hasta dar con uno con el que yo me sintiera cómoda, comprendida, apoyada y respetada, sobre todo en lo que refiere a no acceder a medicarme”.

“No creo que algún día logre adaptarme completamente a la enfermedad; es un día a día que lo vivo consciente del diagnóstico que tengo, de mis limitaciones y trabajo para poder contar con las herramientas necesarias para atravesar las situaciones que se me presenten de la mejor manera posible”.

“Si puedo decir que mi situación actual no tiene nada que ver con la situación proyectada por el neurólogo al momento del diagnóstico. Soy una persona totalmente autónoma.

Estoy en pareja y tenemos un bebé de 10 meses, tengo 2 trabajos, voy al gimnasio, cocino, hago las cosas de la casa, etc.

Por supuesto tengo muy claro y presente que todo esto es posible gracias a que cuento con un muy grande apoyo y contención de familiares y amigos”.