Mes de concientización por la Esclerosis Múltiple: “31 días de EM” – cuarta y última parte

Bajo la consigna “31 días de EM”, hemos compartido durante todo mayo, mes de la concientización por la Esclerosis Múltiple experiencias de nuestros amigos y socios de EMUR. En esta entrega final conoceremos a Graciela, Maia, Ana, Carlos, Agustina, Ivonne, Nico, María Fernanda e Irina.

Gracias a todos quienes abrieron su intimidad y su corazón para compartir su historia y de esta manera fortalecer, inspirar y acompañar a otras personas con y sin Esclerosis Múltiple.

Graciela Infanzón

Graciela nos cuenta que su primer síntoma fue dificultad para vocalizar. Al consultar con una neuróloga, que Graciela explica era “una supuesta eminencia y grado 5”, la examinó, le indicó una Resonancia Magnética y un estudio eléctrico en su consultorio privado. A finales de 2014, la Dra. le dijo que su diagnosticó era ELA.

“Mi marido le preguntó: “Con todo respeto, doctora, ¿qué posibilidad hay de que se haya equivocado?”. Ella respondió que ninguna”.

El marido de Graciela le dijo que viajaría por trabajo, pero en realidad fue a buscar otras opiniones con expertos en el área: el Dr. Verma en U-Health y en la Clínica Mayo con el Dr. Boyland.

“Me hicieron otra RM y estudio eléctrico. Descartaron el ELA y dijeron que podía tener un daño en la Neurona Motora Piramidal. Los estudios eléctricos daban normales. En 2018, me hicieron una Punción Lumbar y luego de más RMs concluyeron en que se trataba de una EMPP leve, pero Esclerosis Múltiple, al fin.”

“Todavía me cuesta aceptarlo, aunque lo voy logrando. Lo que más me molesta es la falta de equilibrio, mi dificultad para caminar y no ver nítidamente, pero voy elaborando estrategias...” “Me disgusta depender de otros. Siento mucha ansiedad. Mi marido es un sol, pero siento que no es justo que tenga que lidiar con todo esto.”

Maia La Cruz

Maia comenzó en noviembre 2021, con una parestesia facial, (no sentía la mitad de la cara), producto del estrés por la pandemia.

“Me mandaron una tomografía y posteriormente una resonancia que nunca fui a revisar. En febrero 2022 comienzo a tener problemas con el ojo izquierdo. Me detectaron una neuritis óptica la cual me llevo a estar internada 5 días con corticoides. Luego, me mandaron otra resonancia porque el suceso levantaba muchas sospechas y me pidieron los resultados del estudio anterior. Al compararlos me dieron el diagnóstico”.

“Mis sentimientos fueron de mucho dolor, angustia e incertidumbre. Hoy hace un año que soy consciente de que ella habita en mi cuerpo y caminamos juntas. Actualmente me encuentro en tratamiento con Copaxone, financiado por el FNR”.

“Mi consejo y recomendación a todos, es que siempre escuchemos al cuerpo, es sabio y nos dice cuando debemos parar. Vivía a mil por hora, corriendo para llegar a todos lados. Hoy mi vida dio un giro de 180 grados porque me escuché”

Ana Cenoz

Ana comienza su historia contando que durante cierto período de su vida, toleró y vivió situaciones que no quería aceptar, ni reconocer y que luego más adelante pudo ver lo mal que le hacían. Los síntomas de su primer empuje, aún sin diagnóstico, incluyeron el desvió de un ojo, mareos y náuseas.

“Dos años después y antecedido por una rutina exigida, contratiempos, malentendidos, engaños, desamor, caos y el adormecimiento de una pierna, se repitieron los síntomas aunque con mayor intensidad.  Tuve mi primera y única internación por una semana. Se sumaron parálisis facial, vértigo, vómitos, mucho miedo, un montón de miedo y tristeza. Sentía que me miraban como un espécimen raro”.

“Después de varios análisis y con la resonancia, supimos quién había comenzado a convivir conmigo. Como los primeros encontronazos fueron tan violentos pensé que la Esclerosis Múltiple era un castigo. Además de pensar que iba a quedar en silla de ruedas sí o sí, me imaginaba los peores escenarios, pensando que serían mis únicas opciones.”

“Pero cuando se enderezó mi mirada pude ver cuáles eran las verdaderas razones. Me decían "para mejorar no te podés estresar". Y por primera vez entendí que estaba viva para vivir bien, lo mejor que pudiera, que debía abandonar el letargo de cumplir etapas y expectativas ajenas. Entonces tomé decisiones difíciles, porque me alejaban de mi enferma zona de confort. Me separé del padre de mi hijo, comencé a estudiar, busqué un trabajo, y mientras tanto vendía panchos en un carrito ambulante que mis padres me regalaron”.

“En un momento dejé de buscar qué síntomas podría llegar a tener, y me enfoqué en las vivencias de personas con EM, que sólo tuvieron una internación, incluso un empuje en sus vidas, que vivieron sus sueños, y transitaron sus metas, reorganizándose y cambiando algunos hábitos. Mi realidad se llenó de esperanza, me dije que si otra gente lo había logrado, ¿por qué yo no? Me dije: "¡Voy a ser otra historia de inspiración!".

“Desde el largo llanto de aquel día, hace 13 años, en el que el doctor amorosamente me dijo que debería inyectarme yo misma la medicación, (¡con la fobia que le tenía a las agujas!), pasé a superar uno a uno mis miedos. Enfrenté la crianza de mi hijo, conseguí un trabajo que valoro, me convertí en instructora de yoga, estudio una carrera que me encanta”.

“Hago "vida normal", ese concepto que a los doctores les gusta usar. Pero sé que nunca somos normales, excepto porque todos estamos aprendiendo a existir. Como todos, algunas veces estoy mal, pero muchas muy bien. Y aunque es una frase muy repetida, me alientan las grandezas de los pequeños detalles: la tibieza del hogar, las risas con familiares y amigos, respirar aromita a pasto, escuchar mis canciones favoritas, amar y dejarme amar. ¡¡Tuve la suerte de que la EM me despertó!!

Carlos Chifteian

Mi nombre es Carlos y fui diagnosticado en 2021, pero este fue el desenlace de un camino que comenzó en el año 2010.

En esa época estaba en la búsqueda de una solución para un problema de la pierna izquierda, que en principio los médicos asociaban a un problema en la cadera. Desde ese momento, comenzaron exámenes de diversa índole para tratar de dar con la enfermedad que me estaba afectando. Esto se prolongó en el tiempo por varios años, durante los cuales lentamente iba perdiendo agilidad y luego movilidad principalmente en la parte izquierda del cuerpo. Todo eso continuó su curso hasta que en 2020 unos chequeos de rutina para obtener el carnet de salud arrojaron que tenía el colesterol muy elevado.

Por este motivo, comienzo enseguida con tratamiento médico con Atorvastatina y naturalmente a cuidarme en las comidas. Como igualmente los valores continuaban elevados comenzó una seguidilla de eventos que me llevaron a realizarme una RM y ¡zasss!, ahí descubrieron que era lo que me estaba afectando desde hacía tantos años: Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva.

 Agustina Bell

“Mis síntoma inicial fue visión doble. Para llegar al diagnóstico fueron muchos muchos estudios: de sangre, resonancia, del oído, visión, punción lumbar y ver varios doctores. Creo que desde mi experiencia me gustaría alentar a todas las personas a que busquen ayuda psicológica, fue y es fundamental para procesar el antes y después de la enfermedad”.

“No creo aún haberme adaptado pero si, con el paso de un año y medio, y gracias al apoyo de mi familia y amig@s, medicinas alternativas y terapia, me siento mejor cada día”.

Ivonne Schultze

“Quería ser sano y fuerte para hacer grandes cosas, pero soy débil para hacer cosas mejores.”

Ivonne quien cita la frase anterior, se mudó de su casa a los 25 años y al poco tiempo sufrió una neuritis óptica y visión borrosa. “No veía casi las flores rojas del árbol de enfrente. Estuve internada 10 días con suero y corticoides ACTH. La neuritis óptica se repitió 9 años después, por excesivo esfuerzo al intervenir en un censo de población. Cuando consultaba al oculista me preguntaban si ya había tenido empujes de Esclerosis Múltiple.  Yo ponía cara de terror y decía ¡NO!, ¿qué es eso?        Me decían: “Bueno un día usted empezará a arrastrar un pie”. ¡A la semana estaba arrastrando el pie izquierdo!

Ivonne nos cuenta que su diagnóstico no fue bien realizado. Le indicaron vitamina B inyectable y cuando sintió una cierta mejora, ese médico le informó que se trataba de una LESION PARCIAL DE NERVIO CIÁTICO, por lo que tendría que seguir suministrándose vitamina B.

“El pie siguió arrastrándose y perdí fuerza en esa pierna. Comenzó la recorrida por distintos médicos neurólogos y llegué al referente del CASMU, el doctor De Boni, quien rápidamente y siendo muy amable y considerado, me dijo que había 95 % de posibilidad que fuera Esclerosis Múltiple.”

Para confirmarlo, Ivonne debió viajar a Buenos Aires, debido a que estos estudios no existían en Uruguay en el año 1993. 

“En mayo nos fuimos con mi esposo al tubo resonador que nadie que yo conociera había experimentado. Me la realizaron a las 2 de la mañana, en 3 etapas. Pasé bien, y volví con el diagnóstico: cuadro de ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Mi pierna se arrastraba, pero yo andaba bien, trabajando en un lindo laboratorio de ANCAP en Pando. Ahora tenía además una tarjeta: paciente con EM.”

“Incertidumbre, temores, preocupaciones, impacto en la familia, y aceptar. “Vida normal con moderaciones”, me aconsejó el Dr. De Boni.

Ha sido muy importante seguir trabajando, concentrada en mis estudios de química y buscando información de esta enfermedad poco conocida. Más adelante, me encontré con la Asociación de Lucha contra EM (ALEMU), que cambió mi ánimo al conocer otras personas como yo. Ahí encaucé mis energías, en colaborar con este grupo”.

Debido a que el médico me había EXIGIDO hacer gimnasia, comencé clases de YOGA.

Encontré un tiempo de felicidad, me movía, respiraba tomando aire que traía fuerza y ESPERANZA. Busqué toda terapia complementaria que me aconsejaban, y me abracé del Taichi y Yoga. La dieta macrobiótica ya estaba en mi vida como forma natural.  Me siento genial al estar activa, ayudando a otros, disfrutando de las pequeñas cosas, tocando el piano y con fe en Dios”.

Nicolas Ebert

Nicolás, oriundo de Tarariras, decidió en 2005 vivir y trabajar a Maldonado. “Todo iba bien hasta que en el año 2008 comenzaron los síntomas. Empecé a perder fuerza en mis piernas, debilidad, dificultad para caminar, perdida del equilibrio, etc. Consulté con los médicos de Maldonado y después de meses de muchos estudios todo se iba aclarando para dar con el diagnóstico. Con mi familia decidimos volver a mi ciudad natal, para continuar con los tratamientos. Comenzaba una nueva vida para mí, con mucha incertidumbre porque casi no podía caminar. Arranque por hacer fisioterapia, piscina, yoga, equinoterapia, etc., para mantener el cuerpo activo y a estudiar y leer para la mente, siempre buscando estar motivado”.

“De a poco me fui animando a hacer saliditas en ómnibus, solo mi mochila y yo, a lugares como Maldonado, Salto, Minas y más… “

“Eso me motivo a ir por más y me compre una moto, lo que me llevó a descubrir otra pasión en, un cable a tierra. Me fui probando, haciendo salidas cortas en el departamento y alrededores, hasta que terminé yendo a Rocha dos veces. Fue un gran desafío para mí, dado lo compleja que es esta enfermedad dependiendo de muchos factores como lo son el clima, las temperaturas, el cansancio, la dificultad para caminar etc. Fueron muchos los amigos y familia que sabiendo mi condición se acercaron para felicitarme y darme su palabra de aliento. Hoy después de 15 años con EM hago un balance de mi vida y lejos de victimizarme lo tomo como una enseñanza de la vida!!!      Y como a mí me hace bien escuchar gente positiva con historias motivadoras, ojalá estas palabras puedan ayudar a muchas personas con EM.”

María Fernanda Etcheverry

¡Holaaaa a todos! Les cuento un poco sobre mí, con Esclerosis Múltiple.

“Mi historia comienza allá por el 2020, mi primer empuje fue una parálisis facial al mes de cumplir mis 17 años. Luego, ya en el 2021, sentía muchos dolores en la espalda, como si fuera una quemazón o pinchazos. Para cuando comenzó el 2022, los empujes que tuve fueron claves para el diagnóstico: entumecimiento de los dedos del pie, neuralgia en el trigémino, dolor fuerte cercano al pecho y dificultades en la marcha”.

“El 12 de marzo de 2022 fue el día en que mi vida dio un giro por completo. Hoy, les podría decir que, aunque a veces no la quiera ni un poquito a la EM, he aprendido mucho sobre la vida gracias a ella. Estaré siempre agradecida con mi familia, mis médicos y con EMUR que continuamente estuvieron ahí para apoyarme”.

Irina Lema

Irina fue diagnosticada con EM en julio de 2020. Comenzó con dolores de cabeza y en su ojo derecho.

“Trabajaba muchas horas y me decían que era estrés. Un día se me borro la visión del ojo, no veía nada. Me vio un neurólogo y me solicitó una resonancia y un potencial evocado para llegar a la respuesta. Pase por dos punciones lumbares porque la primera no sirvió”.

“Tuve otro empuje grande casi enseguida, no podía con mi cuerpo, era algo nuevo. Aprendí a tenerme paciencia, caminar lento y mover las manos a su tiempo. Comencé con el medicamento en enero de 2021, aprendí a inyectarme sola, a quererme más y a dedicar más tiempo para mi salud. Hago bicicleta cuando el tiempo está lindo y ballet fitness. Sigo trabajando y ahora somos dos en mi puesto por lo que hago solo mi horario y no más”.

“El apoyo familiar y laboral fue y es fundamental. De a momentos es difícil bajar el ritmo cuando se está estresado pero hay que hacerlo, hay que amigarse con la EM, aunque últimamente solo recuerdo que lo tengo los días que tengo que inyectarme”.

“Tengo mis días de fatiga y sé que descanso un poco y sigo. Siempre tengo actitud positiva y si hoy no se puede hacer algo, lo haré otro día y a su tiempo”