Encuentro MSIF: Primicia global que valoriza la experiencia del paciente

Una de las propuestas destacadas por la presidenta y vice de EMUR al regreso de su viaje desde el Encuentro Internacional de Asociaciones de EM en Londres, es la iniciativa Global de Resultados Informados por el Paciente para la EM (PROMS).

Su objetivo consiste en alcanzar un consenso sobre un conjunto de Resultados Informados por el Paciente (Pacient Reporting Outcome), estandarizados que se utilizarán en el desarrollo de terapias y en atención médica. Es importante destacar que PROMS incluye distintos actores interesados: personas afectadas por la EM, investigadores, médicos, compañías farmacéuticas y las organizaciones miembros de MSIF, así como muchos otros tipos de expertos.

La posibilidad de profundizar está perspectiva desde el paciente, surge en 2019, cuando la Federación internacional (MSIF) y la Fundación Europea Charcot (ECF), comienzan a trabajar el tema. Luego solicitó sumarse la Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM).

Actualmente se trabaja en involucrar a la mayor cantidad posible de asociaciones nacionales de los distintos países para comenzar la etapa de recolección de datos de pacientes de todo el mundo. Esta tendencia global se está viendo, no solamente en la EM sino también para otras patologías.

El programa de trabajo será dirigido y coordinado conjuntamente por la Fundación Europea Charcot y la Federación Internacional de EM. Se basará en la experiencia y los conocimientos de la Sociedad Italiana de EM, que actuará como organismo líder en nombre del movimiento mundial MSIF.

A tales efectos, también se lleva a cabo una reunión anual de múltiples partes interesadas para reflexionar sobre el progreso del año anterior y obtener aportes de expertos para ayudar a dar forma al trabajo futuro.

A continuación compartimos algunas preguntas para continuar dilucidando la temática.

¿Qué son los PRO/PROM?

Un resultado informado por el paciente (PRO) es un informe de la condición de salud de una persona que proviene directamente de sí misma, en función de su propia percepción. Los PRO permiten compartir la experiencia vivida sobre su salud o calidad de vida. Los ejemplos incluyen cómo se sienten, qué síntomas están experimentando o qué pueden hacer.

Una medida de resultado informada por el paciente (PROM) es una medida o herramienta que registra e informa datos relacionados con la salud de los pacientes, de forma pasiva o activa.

¿Por qué es necesaria esta iniciativa?

Desde que se lanzó la primera terapia modificadora de la enfermedad (DMT) de la EM, el panorama del tratamiento ha cambiado drásticamente para las personas afectadas por la EM. Para la mayoría de las personas que pueden acceder al tratamiento, la calidad de vida ha mejorado significativamente. Sin embargo, queda mucho por hacer para garantizar que las personas afectadas por la EM participen sistemática y eficazmente en el descubrimiento de fármacos, los ensayos clínicos, la regulación y la gestión clínica del tratamiento. Sin su experiencia, las decisiones de tratamiento no abordarán adecuadamente las vidas y prioridades reales de las personas que viven con la enfermedad. Esto puede afectar la adherencia, la confianza y la calidad de la atención; en detrimento de buenos resultados.

¿Qué hace la colaboración?

El principal objetivo de la iniciativa PROMS es garantizar que el desarrollo del tratamiento, la regulación y la gestión clínica se centren en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la EM. Lo logrará poniendo la experiencia vivida de las personas afectadas en el centro de la investigación, la atención y la toma de decisiones sanitarias.

La agenda científica está formada por cuatro áreas clave: Investigación, Desarrollo y Validación; Gestión clínica; e-Salud; y Sistemas de Salud. (Se profundizará en cada una de ellas en una próxima publicación en nuestro sitio web de EMUR).

¿Quién está involucrado en la iniciativa PROMS?

La iniciativa PROMS está impulsada por una misión, con una estructura de gobierno de múltiples partes interesadas. Más de 60 personas participan activamente en todo el mundo. Es supervisado por un Comité Ejecutivo compuesto por representantes de MSIF y ECF, así como uno de los copresidentes del Equipo de Coordinación del Compromiso.

Al garantizar que las personas afectadas por la EM estén en el centro de cada decisión que se tome, las personas afectadas por el Equipo de Coordinación de Compromiso con la EM (ECT) son un componente clave. El equipo ha ayudado a los médicos y académicos de los grupos de trabajo a detenerse y considerar su práctica y suposiciones, brindándoles ideas sobre cómo impulsar su trabajo de manera efectiva. Al incluir a las personas afectadas por la EM de manera tan central, se les ha dado voz a personas de todo el mundo mientras se las trata como iguales.

El Comité Directivo Científico, copresidido por la Dra. Paola Zaratin de AISM y el Profesor Patrick Vermersch de ECF, supervisa la agenda científica y asegura que haya coherencia entre las cuatro áreas temáticas clave y las actividades de los grupos de trabajo.

Los Grupos de Trabajo, compuestos por personas afectadas por la EM, investigadores, médicos, la industria y otros expertos de todo el mundo, abordan los cuatro temas clave (mencionadas anteriormente) dentro de la agenda científica. Los grupos de trabajo establecieron objetivos para su área temática, decidieron proyectos clave para abordar estos objetivos, los métodos y actividades que deben llevarse a cabo.

¿Cómo puedo involucrarme?

A medida que avancen los diferentes proyectos dentro de la iniciativa PROMS, habrá oportunidades para que las organizaciones de EM y las personas afectadas por la EM de todo el mundo contribuyan con sus experiencias.