EM en el ámbito laboral: “Me siento muy acompañada, me encanta no tener que privarme de trabajar.”

Lorena trabajaba en una obra en construcción cuando le fue diagnosticada la Esclerosis Múltiple. “Tenía 25 años y algunos de los médicos por los que pasé para solicitar medicación al Fondo Nacional de Recursos, me sugirieron jubilarme. Para mí fue un shock, me generó mucha angustia y pedí por favor que no me hicieran eso. Necesitaba estar activa, hacer cosas. ¿Cómo? No lo sabía.”

Igualmente siguió en su trabajo habitual en la construcción. “Mi jefe en ese momento, me dijo que la realidad era que me necesitaba activa a un 100% pero que no me iban a dejar sin trabajo y teníamos que ver cómo hacíamos. Al poco tiempo vi un llamado en la Intendencia para personas con dificultades motrices. La enfermedad puede generarlos y en mi caso perdí fuerza en las manos y las piernas para levantar peso. Mis calzado tiene que ser sin cordones porque a veces se me complica atarlos.”

“Al principio ante una notica así, me invadió el miedo, la inseguridad, la incertidumbre porque pensas: ¿esto cómo es?; ¿qué va a pasar?, ¿cómo seguís? Sólo sabes que no hay cura, que tu vida cambia y que comienza un camino hasta encontrar la medicación acertada.”

Lorena no quería quedarse en su casa, que la enfermedad se convirtiera en el foco y atravesara todo en su vida, explica; pero además era inviable cubrir los gastos con una jubilación por enfermedad. En ese proceso de diagnóstico, cuando la resonancia no salió muy bien, cuenta que su neuróloga estuvo “de su lado” y la apoyó para que siguiera trabajando.  “Me dijo que juntas íbamos a encontrar una solución y que con la medicación adecuada para mí, podía llevar una vida normal. Por eso yo la amo y me acompaña, siempre está para mí ante cualquier duda que tenga. Incluso cuando transité varias pruebas de medicamentos y un juicio al Estado.”

“Ella pudo verme a mí como persona y no sólo a la Esclerosis Múltiple. Yo no soy solamente un paciente que necesita medicación y puede llegar a ser un gasto para el Estado, soy una persona que quiere vivir su vida lo mejor posible”.

Para su sorpresa, obtuvo el nuevo empleo donde alterna trabajos administrativos y de atención al público. “Contradictoriamente, la E M me condujo a una mejora laboral y salarial. Fui contratada sabiendo mi condición, contemplan mis necesidades y me dan el cuidado que corresponde. Me siento muy acompañada y me encanta no tener que privarme de trabajar.”

“Al principio, mis compañeros no entendían qué era el padecimiento, pero agradecieron que les contara. Algunos se han informado sobre el tema para saber que más pueden hacer. Ya conocen mi caminar, se preocupan y me ofrecen su ayuda. Comprendieron lo que significa, vivir “un día a la vez.”

Por las características de la Esclerosis Múltiple y sus síntomas invisibles, a Lorena se la ve bien. Práctica ejercicio cuatro veces a la semana y mantiene una alimentación saludable, sin embargo subraya que hay días en los que no está tan bien y ahí es cuando se siente más acompañada y muy contenida.

Se describe como muy activa y social por lo que psicológicamente hubiera sido más difícil dejar de trabajar, que asumir una enfermedad que es para siempre y que no se sabe cómo será al próximo día. “A veces estoy bien, con la misma energía, a veces me levanto cansada, a veces no me levanto.  Si bien la enfermedad cambio mi vida para siempre porque cambié mis rutinas y sé que hay cosas que ya no las puedo hacer, estoy agradecida por este trabajo adaptado a mis necesidades; puedo ir al médico y estar certificada si lo considera, sin culpa.”

 “Cumplo mi parte, tengo los cuidados que corresponden, lo que no puedo hacer no lo hago, o lo intento pero no me exijo. Voy conociendo mis limitaciones y dándole la atención que corresponde.  Tratamos de acompañarnos entre las dos, hacerme un poco amiga de la EM, y cuando ella me habla y se manifiesta, tratar de escucharla y darle su espacio para poder seguir.”