Esclerosis Múltiple Uruguay cumple dos décadas haciendo visible lo invisible

Con aires renovados, Esclerosis Múltiple Uruguay (EMUR), celebra en octubre su 20 º aniversario.

En diálogo con la presidente de la nueva Comisión directiva, Mónica Basilio realizamos un repaso de las diversas iniciativas, logros y proyectos.

Algunas de las metas actuales incluyen la conformación de grupos de apoyo para personas de todo el territorio nacional, conformados de acuerdo a características y necesidades de los interesados, ya sea por edad, tiempo desde que fue diagnosticado, entre otras.  Cada grupo contará con la guía de un profesional de psicología que abrirá el intercambio ciertas horas a la semana a través de una propuesta.

Por otra parte, la Federación Internacional de EM con sede en Londres retomó este octubre sus encuentros anuales de manera presencial, por lo que dos delegadas de EMUR, su presidenta y vicepresidenta, Andrea Prato, están participando e interactuando con asociaciones de distintos países y representando a Uruguay a través de los comités y comisiones que se conforman durante los días de reunión. Posteriormente, EMUR se trasladará hacia Ámsterdam al 38º Congreso “Ectrims”, organizado por el Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple, una organización independiente sin fines de lucro que actúa como la más grande del mundo dedicada a su comprensión y el tratamiento.

Un repaso de nuestra historia

Los cimientos para la concreción de EMUR comenzaron en el año 1983 dentro del Grupo de Trabajo de Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Neurología.  Allí en la “Policlínica del Hospital de día”, la cual funcionaba en el Hospital de Clínicas, se brindaba orientación a familiares y pacientes al contar con el asesoramiento de neurólogos, neuropsicólogo, psicóloga, psiquiatra, nurses especialistas en EM y personal de Enfermería, oftalmólogo, urólogo, fisiatra, fisioterapeuta y trabajador social. En ese contexto, considerado de referencia nacional para el diagnóstico, tratamiento e investigación, donde se realizaban cursos de actualización, se conformó un equipo de voluntarios de apoyo a la mencionada Policlínica que ante la notoria necesidad de contar con una asociación, dio origen a EMUR.

Luego de su conformación, la mirada siempre ha estado puesta no solo en educar a la sociedad y apoyar a quien convive con esta patología sino también lograr un mejor acceso a nuevos tratamientos como en países del primer mundo, pero muy especialmente se buscó desmitificar y quitar del vocabulario “se terminó mi vida porque tengo diagnóstico de Esclerosis Múltiple”.

Por tal motivo, a lo largo de su trayectoria EMUR ha pensado diversas intervenciones con el fin de visibilizar la enfermedad y su impacto en la vida de los uruguayos.

En 2010 EMUR elevó una solicitud a las autoridades legislativas para que oficializasen en Uruguay el 30 de mayo como “El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple”, al igual que en otros países. La Comisión de Salud Pública y Asistencia Social del Parlamento declaró entonces, al último miércoles de mayo de cada año como: "Día Mundial de la Esclerosis Múltiple", a través de la Ley 18755 en mayo 2011.

Mónica realizó un recuento dentro de las muchas acciones que EMUR ha generado y de las que ha sido invitada a participar. Dedicó, además un agradecimiento especial a todos y cada uno de los integrantes de la comisión anterior y miembros que fueron engranaje fundamental para que la ONG siguiera funcionando todos estos años.

Desde el año 2005 estamos vinculados a la Secretaría de Discapacidad de la IMM debido a que comenzamos a participar en la Feria “Montevideo Integra”, una semana en diciembre de cada año, junto a otras organizaciones que nuclean todo tipo de temas relacionados con la discapacidad.

También desde el 2014, estamos representados en la Comisión Coordinadora de la Marcha por la Inclusión y la Accesibilidad para preparar la Marcha por la Accesibilidad e Inclusión por 18 de Julio, los días 3 de diciembre por coincidir con el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

En enero de 2016, dos pilotos canadienses inspirados al conocer la enfermedad idearon “Volando por la Esclerosis Múltiple” (“FlyMS”). Recorrían las Américas con su avioneta con el fin de darle la experiencia de volar a personas con EM, a la vez de convocar a los medios para poner voz e imagen a las personas y asociaciones. EMUR fue la organización que dio la bienvenida a los 2 pilotos e informó a los medios presentes que Uruguay es el país con mayor tasa de prevalencia de la EM clínicamente definida en América Latina.

EMUR participa desde 2015 en Red LATEM, integrada por todas las asociaciones de Latinoamérica y el Caribe de Esclerosis Múltiple. El encuentro permite acceder a Presentaciones de expertos, talleres y mesas de trabajo.

En relación a los mecanismos que se han buscado para acompañar y visualizar el tema, Mónica agregó: “La EM aparece en edades muy tempranas y su rápido diagnóstico marca indudablemente una gran diferencia en su evolución. En sintonía se pensaron actividades de información y divulgación con estudiantes de 6º Liceo, en particular en opción Biológica y Medicina”.

En consecuencia, generamos charlas, audiovisuales, conversatorios, actividades recreativas virtuales o cursos y formaciones online. Dentro del sitio web de EMUR, por ejemplo está habilitada una cartelera de interesante contenido con actividades recreativas, hasta cursos de formación online, los links que allí se encuentran están a entera disposición de toda persona que guste aprovecharlo y compartirlo, agregó.

La EM es conocida como “la gran simuladora”, “la de las mil caras” por su gran espectro clínico pero además se destaca en sus primeros estadios por presentar “síntomas invisibles”, por lo que en 2019, EMUR postuló y ganó un proyecto ante la MSIF para obtener uno de los 3 premios llamados “Small Grant”, que se otorgan para financiar proyectos por el Día Mundial, entre las asociaciones miembros. De esta manera, se logró la financiación para crear la Cabina Itinerante e interactiva de Síntomas Invisibles de la EM, bajo el nombre de: “Siente lo que yo siento y lo comprenderás”.

Se trató de un operativo de concientización y sensibilización acerca de los “síntomas invisibles de la EM”, montado durante 5 horas cada día de la última semana de mayo 2019 en diversos puntos de la capital del Uruguay.

“Son incontables las acciones pasadas pero también lo serán las futuras. Porque las ideas y la pasión son un distintivo de nuestra organización. Estamos en ferias, correcaminatas, en eventos deportivos, en charlas, en las redes y siempre cerca de quien nos necesite y a la vanguardia, en procura de mejores condiciones y calidad de vida para quien porta esta patología”, concluyó.