No sabemos cómo progresará la EM en ti, ni cuándo tendrás empujes, tampoco si habrá consecuencias temporales o permanentes en tu vida, pero venga lo que venga hay mucho por hacer. Queremos compartir contigo algunas herramientas, ideas, sugerencias y consejos que otras personas con EM han implementado, y que pueden ayudarte a encarar aspectos emocionales, físicos y prácticos para abordar mejor diferentes situaciones.
Se ha constatado que ciertos hábitos tienen un impacto directo en la evolución de la EM. Así que, a empezar a cuidarse más.
Descansá - Dormí al menos siete horas diarias. El sueño incide en la restauración del sistema nervioso central y te ayuda a restablecer funciones físicas y psicológicas. Si no descansás lo necesario se puede agudizar la fatiga, somnolencia, y podés rendir menos tanto en lo físico como en lo mental. Una siesta puede ser muy buena y el tiempo ideal es de 40 minutos, según estudios sobre el sueño. Si te cuesta dormir evitá alimentos o bebidas estimulantes (mate, café, té negro, refrescos con cafeína) y realizá actividades relajantes antes de acostarte. Si los problemas persisten consultá a tu médico para buscar otras soluciones. Es muy importante tener un buen descanso. En EMUR pueden facilitarte material al respecto.
Comé sano y de forma equilibrada - Disfrutá de verduras, hortalizas frescas, fruta de temporada, legumbres y pescado fresco. Evitá consumir productos que contengan grasas saturadas y azúcares (galletitas industriales, embutidos, comidas precocidas o jugos envasados, por ejemplo). No hay una dieta específicamente recomendada para personas con EM, pero es importante tener presente que la alimentación puede incidir en la evolución de la EM. Podés averiguar más en EMUR o consultar con el nutricionista en tu centro de salud. Es importante que tengas una dieta equilibrada que asegure un correcto aporte de nutrientes.
Consumí menos sal - Evitá el consumo excesivo de sal. Podés sustituirla por especias o sal dietética con bajo contenido en sodio. La sal está asociada a problemas como hipertensión, retención de líquidos y afecciones cardíacas, pero algunos investigadores la asocian también a un incremento de la actividad de la EM.
Controlá tu peso - Es importante lograr un peso adecuado, teniendo en cuenta tu edad y altura. Lograr un peso corporal saludable es muy beneficioso para disminuir la fatiga, síntoma muy frecuente en la EM. La obesidad y el sobrepeso, además de ser factores de riesgo de enfermedades cardiovasculares, sobrecargan tus músculos y tu esqueleto. Algunos estudios estiman que puede haber un efecto causal del aumento del ínidice de masa corporal en la EM.
Evitá el tabaco - Está demostrado que fumar aumenta el riesgo de tener EM y afecta la progresión de la enfermedad. En las personas con EM que fuman se presentan más síntomas discapacitantes y se dan en un período más corto de tiempo. Así que no hay dudas: dejar de fumar tiene un efecto positivo en la enfermedad. Además, los tratamientos modificadores que se indican para la EM son menos efectivos en los fumadores. El cigarro es un vicio socialmente aceptado pero tremendamente perjudicial. Si no podés dejar de fumar solo, pedí ayuda en tu centro de salud para lograrlo.
Movete - La actividad física regular impacta positivamente en el avance de la enfermedad, en algunas discapacidades que esta puede provocar y en algunos síntomas como la fatiga. El ejercicio es muy importante para prevenir el sobrepeso y otras enfermedades, pero en la EM colabora especialmente para mantener los músculos en movimiento, trabajando de acuerdo a las posibilidades de cada uno, y sentirte mejor tanto física como emocionalmente. Si ya hacés deporte, seguí disfrutándolo teniendo en cuenta tus posibilidades reales y sin sobre exigirte. Podés salir a caminar entre 30 y 60 minutos, al menos tres días a la semana, por ejemplo. Es importante consultar a tu médico para saber si los ejercicios que querés realizar son los adecuados y ajustarte a las recomendaciones que te dé. Podés buscar la película 100 metros que está basada en un hecho real, vinculada a un logro deportivo y cuenta la historia conmovedora de una persona con EM y su familia.
El sol te hace bien - Estar expuesto a temperaturas extremas puede exacerbar la sintomatología. Pero estar unos minutos diarios al sol, en horarios saludables y con protector solar, es algo que puede ayudar a tu sistema inmune. El ejercicio al aire libre durante las horas de exposición solar, además de mejorar tu estado físico, puede mejorar la calidad del sueño ya que el sol aumenta los niveles de melatonina.
Controlá el estrés - El estrés es una reacción natural del organismo, que permite la adaptación, pero una sobrecarga del mismo es nociva. Las hormonas del estrés afectan el funcionamiento del sistema inmune, según se constata en varias observaciones clínicas. Sabemos que la vida que en general llevamos en este tiempo es bastante estresante, el propio momento del diagnóstico y la aceptación de la nueva realidad puede cargarte de estrés. Pero es muy importante que intentes integrar en tu vida cotidiana actividades que te ayuden a relajarte para mantener la tranqulidad. Meditación, ejercicios de respiración, lectura relajante, yoga o escuchar música pueden ayudarte a controlar el estrés.
Ejercitá tu mente - El deterioro cognitivo afecta a la mayoría de las personas con EM, pero los síntomas pueden ser muy variados según diversos factores. El tipo de lesiones, su localización, la edad y otros aspectos inciden en el impacto en lo cognitivo. En todos los casos es importante trabajar las habilidades mentales. Leer, hacer ejericios de cálculo, hacer crucigramas, jugar juegos de mesa o algunos videojuegos te ayudan a mantener tu cerebro entrenado. Además de la rehabilitación cognitiva para lo cual deberás trasladarte a tu centro de salud, te recomendamos que hagas entrenamiento cognitivo, que es un tratamiento accesible y efectivo para ayudar a ralentizar la progresión de la EM. El tiempo puede variar mucho de tu interés y disponiblidad, pero dedicar unos 45 minutos diarios a actividades de entrenamiento cognitivo te puede hacer bien. Detallamos un par de sitios con actividades gratuitas de entrenamiento cognitivo:
Cultivá el buen humor - La vida es más fácil si tenemos el humor como aliado. Es un instrumento excelente para mejorar el bienestar psicológico y gestionar el estrés. Así como hay momentos de dolor, bronca o tristeza, es importante rescatar y cultivar la alegría. No dejar que nos coloquen en el lugar de víctimas y asumir que nuestra vida no se terminó, sino que empezamos a vivirla con EM. Para poder disfrutar es importante pensarnos integralmente y tener en cuenta que las actividades como el ejercicio físico y el buen descanso tienen incidencia directamente en nuestro humor y bienestar.
El diagnóstico de la EM desencadena muchas emociones en quien padece la enfermedad y también en su entorno cercano. El esfuerzo por aceptar y entender el diagnóstico, saber que los síntomas son impredecibles, desconocer cómo avanzará la enfermedad y el modo en que la propia EM afecta el cerebro impacta en los aspectos psicológicos. Nos parece importante compartir contigo algunos temas, en un intento por darte más herramientas emocionales para tu vida cotidiana.
La depresión o los trastornos del estado anímico son realidades comunes a personas con EM, por eso es tan importante cuidar tu salud mental tanto como tu cuerpo. Intentar estar centrado en el tiempo presente, y no hacer foco en el pasado o en lo que vendrá, seguro será importante para poder vivir con mayor serenidad.
Cada persona diagnosticada, su familia y amigos reacciona de forma singular, pero en la mayoría de los casos se dan sentimientos y reacciones semejantes. La forma y el momento en que se expresen esos sentimientos será muy variable, pero es importante mantener una comunicación fluida para evitar malas interpretaciones, conflictos o situaciones de aislamiento. Ante un diagnóstico de Esclerosis Múltiple es frecuente pasar por diferentes sentimientos y etapas:
• Negación - Estás tratando de protegerte al no aceptar la verdad sobre algo que pasa en tu vida. En algunos casos, la negación inicial puede ser algo bueno, ya que te da tiempo para adaptarte a una situación dolorosa o estresante. Pero también puede tener su lado negativo si se prolonga mucho en el tiempo, ya que puede interferir con el tratamiento o en la comprensión de tu realidad vital. Si la negación persiste y te impide tomar medidas necesarias como consultar a un médico, es una respuesta perjudicial y es necesario pedir ayuda.
• Duelo - Es un sentimiento esperable ante las pérdidas funcionales que la EM puede provocar en tu vida. Procesar el duelo con paciencia es clave, porque, aunque es una etapa dura, el dolor y el sentimiento de pérdida inicial desaparecen con el tiempo.
• Culpa - Tanto vos como tu familia deben comprender que nadie tiene la culpa de la aparición de la EM ni de las consecuencias de la enfermedad. No te enojes con tu entorno, no los culpes por lo que te toca vivir y expresá tu dolor cuando alguien te haga sentir culpable. No tenés culpa de nada, pero es un sentimiento habitual cuando la persona con EM se da cuenta de que ya no puede responsabilizarse de tareas que antes ejecutaba. El sentimiento de culpabilidad es muy fuerte en el caso de las madres jóvenes con hijos a su cargo, que además de lidiar con las pérdidas que puede implicar la enfermedad, muchas veces enfrentan quejas o molestias con la situación que sus hijos o pareja expresan abiertamente. La familia debe evitar estas instancias y generar una comunicación empática con la persona con EM para que los sentimientos no se malinterpreten.
• Miedo - Es una reacción muy frecuente en el momento del diagnóstico, especialmente por la incertidumbre que se genera al no saber qué pasará. En muchos casos el mayor temor es perder el control de sus propias vidas y no tener claro cómo, cuándo y qué implicará el avance de la enfermedad.
• Tristeza - Es una emoción que puede surgir cuando te enterás de que tenés EM, cuando te sentís superado por alguna situación o síntoma que te impone la enfermedad. La tristeza se da más que nada cuando considerás que no se puede hacer nada para mejorar tu realidad, pero es importante que, aunque al día de hoy no existe cura para la EM, sepas que la rehabilitación física, cognitiva, los tratamientos y el abordaje da las diferentes dimensiones de tu vida, te van a ayudar a vivir de la mejor forma posible.
• Depresión - Se estima que casi la mitad de las personas con EM sufre al menos un episodio donde haya experimentado depresión en algún momento de su vida, y son especialmente propensos quienes hayan tenido depresión en el pasado. Si bien es esperable que sientas cierta tristeza por tu nueva realidad y que te lleve un tiempo aceptar y entender la EM, tenés que estar atento a señales como los trastornos de sueño, la pérdida de interés en actividades de las que disfrutabas, la falta de energía, la falta de apetito o de voluntad de asearte, vestirte o compartir momentos con personas queridas. Si eso te está pasando es importante que hables con tu médico y consultes con un psiquiatra. La medicación antidepresiva y/o el acompañamiento con un psicólogo son importantes para poder superar este tipo de situación.
• Actitud positiva - Hay muchas cosas de tu vida que no podés controlar ni modificar, pero sí podés intentar encarar lo que te toca con una actitud positiva. Aunque parezca intrascendente, la actitud puede aportar mejoras en tu vida cotidiana. Claro que es difícil lograrlo, pero es algo que debés intentar con todas tus fuerzas. Tenés que evitar caer en una espiral negativa, donde solo puedas ver el lado oscuro y tengas conductas que te aíslen de los demás. Si te sentís muy mal, perdido o aislado de los que te quieren, es muy importante que pidas ayuda profesional. La EM es mucho más complicada y dolorosa en soledad.
• Resiliencia - Una buena herramienta para convivir con la EM es la resiliencia. Cultivar tu capacidad para transitar los momentos duros, la adversidad, superar los traumas y darte siempre la posibilidad de un nuevo desarrollo.
No te victimices, ni dejes que te coloquen en ese lugar. No sos una víctima. Autocompadecerte o que te traten con lástima no te va a ayudar a visualizar todo lo que podés hacer para lograr vivir de la mejor forma posible.
No sos un diagnóstico. Si bien tenés que aceptar que la EM esté en tu vida, la manera en que la experimentes será única e irrepetible, por algo se llama la enfermedad de las mil caras. Tu actitud, compromiso con los tratamientos, la rehabilitación cognitiva y física, la fuerza y el apoyo de los que te quieren y tus propias herramientas serán un factor determinante en tu vida.
Pedir ayuda es una decisión de valientes. Afrontar las características de una enfermedad impredecible, que implica ajustes en tu vida y que impacta en todos los ámbitos es complejo. El apoyo psicológico en general es saludable y te ayuda a vivir con mayor tranquilidad.
No sos vago, tenés una enfermedad que tiene entre sus síntomas principales la fatiga, y es importante que tú y tu entorno comprendan que es posible que tengas un ritmo diferente al de las personas de tu edad.
No sos incapaz. Tal vez no seas capaz de hacer algunas cosas como antes, pero tenés muchísimas habilidades y talentos para desarrollar. Puede que debas encontrar una nueva forma de hacer muchas cosas, puede que sea un proceso doloroso y cansador, pero intentá mantener siempre la confianza en ti mismo y no olvides festejar tus logros.
No te aísles. Mantenete conectado a las personas que te quieren y que querés.
El diagnóstico de la EM genera muchas emociones diferentes. Es una nueva situación vital que te afecta a ti y a toda tu familia, principalmente a los que viven contigo. Todos se enfrentan al desafío de comprender y aceptar que es una enfermedad impredecible, sin saber cómo ni cuándo avanzará. Tampoco se conoce la forma en que la EM afecta tu propio cerebro, y eso impacta en aspectos psicológicos.
La EM pasa a ser un nuevo integrante que llegó sin permiso a tu familia y que los llevará a hacer ajustes, cambios y encontrar la mejor forma de convivir con la enfermedad. No será de un día para el otro, son procesos que llevan tiempo, amor y mucha paciencia. Aunque tú seas el afectado, es clave que comprendas que la EM incide en todos los miembros de la familia, que para las personas que te quieren puede ser también muy difícil entender la nueva realidad y que nadie tiene la culpa de lo que está sucediendo. Es habitual que algunos roles cambien y que tareas que ante
En general alguien que te quiere mucho asume el rol de cuidador principal. Tu pareja, tus padres, hermanos o incluso algún amigo puede ser quien te ayude a afrontar los síntomas, acompañarte al médico o en los diferentes tratamientos. Esta nueva realidad puede transformar la relación que existía y modificar las formas de relacionamiento entre tu cuidador principal y vos. Es importante conversar sobre estos cambios, intentar mantener el amor que existe entre ustedes en el eje y resolver los desafíos llegando a acuerdos. Una vez más, el humor y la actitud positiva son de gran importancia y ayuda en este proceso de cambios.
Puede haber cierta tendencia de tu cuidador principal y de otros integrantes de tu familia a sobreprotegerte, y esto te puede hacer sentir impotente y más dependiente de lo estrictamente necesario. Puede incluso ser contraproducente y limitarte en muchos aspectos, además de ser una sobrecarga innecesaria para tu cuidador principal. Por eso es tan importante el diálogo, la búsqueda de soluciones reales, creativas y acordes a tu situación.
La EM puede causar cambios de humor no intencionados, que se provocan tanto por los daños que la propia enfermedad causa en el cerebro como por los efectos de la medicación. Podés encontrarte muy bien un día y al siguiente estar muy mal. Para transitar esos momentos y los cambios bruscos de ánimo, tu familia tendrá que tener mucha paciencia, comprender que los síntomas cambian y que algunos estados anímicos pueden ser involuntarios.
Si tenés hijos o convivís con niños es clave que puedas explicarles qué es la EM, hablar sobre sus emociones al respecto, conversar con ellos de forma clara, honesta y segura. En general los niños se adaptan muy bien a los cambios cuando les decimos la verdad y respondemos sus preguntas con sinceridad, teniendo siempre en cuenta su edad y maduración. Cuando una familia logra comunicarse con fluidez, encarar la realidad que les toca, generar acuerdos de funcionamiento y lograr ser flexibles a los cambios que la propia enfermedad puede requerir, se aprende a convivir bien con la EM.
Las situaciones familiares son muy diversas y cómo la EM las afecta también, pero es una buena idea intentar mantener las actividades conjuntas que les hacían bien y disfrutaban, o adaptarlas a la nueva realidad. Tan importante como compartir la tristeza o la incertidumbre que genera la EM, es poder seguir disfrutando de la felicidad de tenerse unos a otros, de reír juntos y gozar con las cosas cotidianas de la vida.
Ante el diagnóstico de EM es importante que pienses con quiénes querés compartir la información. Nunca hay un momento ideal para hablar con tus amigos sobre la EM, pero te sugerimos que tomes la iniciativa. A tus amigos les puede costar encarar el tema y hacerte preguntas. Es fundamental que la EM no sea un tema tabú entre ustedes, que logren hablar sin miedo, entendiendo que es una enfermedad que ahora es parte de tu vida.
Tus amigos tienen que entender que la EM puede cambiar muchas cosas pero que la amistad que los une sigue siendo la misma. Así como posiblemente requieras el apoyo de tus amigos de formas muy diversas, ellos podrán seguir contando contigo.
Es importante que no cortes los vínculos con tus amigos, que logres profundizar la confianza al menos con uno de ellos, para que puedas compartir los cambios, miedos y preocupaciones que te puede generar la enfermedad. Más allá del apoyo que te pueda dar un psicólogo u otra persona con EM, tus amigos de siempre son los que te conocen, y seguro querrán acompañarte hoy como lo han hecho hasta el momento.
Intentá mantenerte en contacto, sostener los vínculos, abrirte con las personas que querés, seguir disfrutando de la riqueza y la fuerza de la amistad.
"Está en la naturaleza de los seres humanos tejer vínculos y lazos con el otro: día tras día, palabra tras palabra, gesto tras gesto. La interacción necesita de vínculos. Creo que la felicidad es una utopía, siempre la estamos buscando y a veces no sabemos por qué estamos felices o por qué estamos infelices. Pero mi cerebro, sin otro cerebro, se apaga. Es difícil vivir con otros, pero lo es más vivir sin los otros. La felicidad es el placer de vivir lo cotidiano. Hay una artesanía de la felicidad que se construye todos los días".Boris Cyrulnik - Psiquiatra
Gran parte de las personas afectadas por EM siguen trabajando después del diagnóstico. En general supone un desafío que puede implicar adaptaciones del puesto laboral. Adecuar el horario, realizar algunas modificaciones en el espacio de trabajo, en el acceso al mismo o incluso cambiar el espacio físico donde se desarrolla la tarea, son algunos de los ajustes más comunes. En otras ocasiones, la mejor alternativa es lograr una reorientación profesional o laboral.
Es importante que sepas que no estás obligado a decir que tenés EM en tu trabajo. Tomate el tiempo necesario para ordenar las ideas, asesorarte sobre tus derechos laborales y repensar cómo continuar con tu oficio o profesión, siempre que te sea posible.
Aunque no estás obligado, quizás sea conveniente que en la medida que te sientas seguro y cómodo, compartas con tu jefe y algunos compañeros de trabajo que tenés EM. A medida que los síntomas resulten visibles, tu entorno laboral puede preocuparse o no acompañarte como podrían hacerlo, al no estar informados.
En cierto sentido tendrás la tarea de educar a tu entorno laboral sobre qué es la EM, su efecto en tu vida y la repercusión o no que tendrá en tu trabajo.
Puede ser útil anotar qué querés comunicarle a tu jefe para no olvidarte de nada durante la conversación. Los temas que posiblemente tendrás que abodar son: que abodar son:
Es clave conocerte a ti mismo, estar atento a cómo te sientas y a la energía que destinás al trabajo. Si los problemas cognitivos afectan tu capacidad laboral o algunos síntomas te impiden hacerlo de acuerdo a los requerimientos, es importante que evalúes diferentes alternativas.
Podés contactarte con EMUR que ofrece acompañamiento legal en el área laboral y te puede guiar al respecto.
Acudí al médico e iniciá tu tratamiento lo antes posible. Algunos medicamentos modificadores de la EM son más efectivos si se administran enseguida del diagnóstico definitivo. Tu médico será un aliado para toda la vida, por eso es clave que logres establecer un vínculo de confianza con tu neurólogo, que conecten y puedas sentirte con libertad de preguntar todo lo que quieras. Ningún tema debería ser tabú con tu médico.
Es importante que te sientas en confianza con tu neurólogo para sacarte todas las dudas que tengas no solo sobre la enfermedad, sino sobre los tratamientos, medicamentos y sus posibles efectos secundarios. La rehabilitación física y cognitiva y los tratamientos modificadores pueden tener un impacto relevante en la evolución de la EM y ayudar a mitigar algunos síntomas y emociones negativas.
• Antes de ir a la consulta:
- Elegí una libreta, cuaderno o usá las notas de tu celular para anotar todas las dudas y preguntas que quieras hacerle a tu médico. Antes de la primera consulta, o entre una consulta y la otra, llevá ese registro personal de todo lo que querés saber, así como todo lo que te va ocurriendo: empujes, síntomas, reacciones adversas frente a la medicación, sensaciones físicas o emocionales, entre otras.
- Organizá y prepará toda la documentación que tenés que llevar a la consulta y planificá qué vas a hacer cuando llegues al centro de salud. Tener pensado y anotado el camino que deberás hacer cuando llegues al centro de salud te evitará inconvenientes, te ayudará a organizarte mejor y te ahorrará tiempo. Por ejemplo:
- Pedile a alguien de tu confianza que te acompañe a la consulta. Siempre y cuando sea posible, estar acompañado es mucho mejor, no solo para poder escuchar en conjunto al médico, sino para facilitarte hacer alguno de los trámites si a ti se te dificulta hacerlo
- Llevá la lista de la medicación que estás tomando:
- Llevá una mochila o bolso donde tengas todo lo necesario bien ordenado:
- Usá ropa cómoda, que sea fácil de retirar en caso de que debas mostrarle al médico alguna parte de tu cuerpo, como por ejemplo alguna reacción adversa a la medicación.
- Llegá unos minutos antes de la hora de consulta.
• Durante la consulta:
- Entregá tu orden o indicále a la enfermera que estás para ver al doctor.
- Ubicate cómodamente en el consultorio. Sentante y apoyá la mochila o bolso en algún lado del consultorio que el médico te permita, durante el tiempo que estés en consulta.
- Al ingresar a la consulta dejá que el médico te haga todas las preguntas que consid- ere necesarias. Contestá con la mayor sinceridad y honestidad posible.
- Comentale a tu médico que tenés algunas dudas que fuiste registrando desde la última vez que tuviste consulta, y realizalas. Si se agota el tiempo, guardá las dudas que quedaron para ver en la próxima consulta, pero no dejes temas sin abordar.
- Sé ordenado y preciso con la información que le das a tu médico. Dar detalles de fechas, acontecimientos y aparición de nuevos síntomas colabora para que el profe- sional pueda tomar mejores decisiones.
- En caso de que sea necesario, podés explicarle a tu médico que anotarás algunas cosas para no olvidar datos relevantes.
- Sé sincero. Si hay palabras que no comprendes, o temas que te generan incomodi- dad, anímate a decírselo a tu médico para poder generar mayor confianza y hablar sin tapujos de lo que sea.
- La EM es una enfermedad que afecta toda tu vida. Preguntale al médico sobre sus sugerencias en relación a tu salud emocional, mental, nutricional, de estilo de vida. En caso que sea necesario, el propio médico puede sugerirte consultar con algún es- pecialista en particular.
- Si no comprendiste algo, pedile que te lo vuelva a explicar.
- Si vas a la consulta acompañado recordale a tu acompañante que vos sos el que tiene EM. Que agradeces mucho su apoyo y compañía, pero que es tu consulta y que la información que te de el médico querés manejarla vos y que la comunicaras vos mismo en la medida que lo creas pertinente.
- Acordá con tu médico la fecha aproximada de la próxima consulta.
- Al salir del encuentro con tu médico, intentá coordinar la próxima fecha de consulta, para ya dejar resuelto el tema.
- No abandones el centro de salud hasta estar bien seguro de haber evacuado todas las consultas y de haber realizado todas las gestiones necesarias. Asimismo, chequea si tienes todos tus artículos personales contigo (CI, monedero/billetera, abrigo, moch- ila, medicación, etc.)
• Tener escrito el nombre y apellido de tu médico neurólogo, médico general y otros especialistas que te ayudan a tratar la EM.
• Tener anotados los datos principales de tu centro de salud: dirección, teléfonos e internos de las diferentes áreas con las que te tendrás que comunicar, como el labo- ratorio, la farmacia, la central para pedir consultas, entre otros. También es útil saber los horarios y días de atención.
• Cada cierto tiempo, puede ser seis meses o al menos una vez por año, pedí tu histo- ria clínica. Muchas veces es útil para tener alguna consulta específica e incluso como método para mantener la documentación en orden.
• Asumir el compromiso que te impone tener EM. Nadie se va a ocupar de ti si vos mismo no lo hacés. Sin obsesiones, con criterio y serenidad, da todos los pasos nece- sarios para que la incertidumbre sea únicamente la que te impone la EM. Tener los temas ordenados y conocer los pasos a seguir te ayudan a bajar los niveles de ansie- dad.
• Ser claro con los profesionales de la salud. Tratá de ser paciente porque, aunque todos son médicos y están muy bien preparados y no todos los neurólogos tiene amplia experiencia en EM.
• Escuchar a tu propio organismo. Nadie te conoce tanto como vos mismo.
• Respetar las horas de sueño.
• Buscar terapias alternativas para calmar la mente. El mindfunless, el yoga o la med- itación te pueden ayudar.
• Compartir con tus seres queridos lo que en realidad te pasa y lo que sentís.
• En la medida de tus posibilidades, procurá un acompañamiento psicoterapéutico sostenido en el tiempo, tal vez en tu propio centro de salud.
• Buscar información de fuentes fiables. No leas cualquier cosa, ni te dejes influenciar por visiones catastróficas.
• Acercarte a personas que tengan Esclerosis Múltiple. Te puede ayudar a sentirte comprendido, conversar sobre algunas dudas de síntomas o de los diferentes tratam- ientos. También sobre formas de acceder a la medicación o síntomas secundarios con los que a veces tendrás que lidiar y no confundirlos con los síntomas de la propia enfermedad. Si bien nada sustituye la consulta médica ni el acompañamiento profe- sional, hablar con otras personas con EM te puede resultar práctico y reconfortante. Conectate con EMUR si querés conectar con otras personas con EM.
ay dos secciones donde encontrarás información completa sobre el acceso a tratamientos y a los servicios de salud, pero aquí queremos dejarte información práctica para que tengas en cuenta para la recepción, transporte, almacenaje, administración y descarte de la medicación.
• Recepción:
- Una vez que tenés asignada la medicación, pedile a tu médico que te explique todo el mecanismo para solicitarla y retirarla. Si es necesario, anotá los puntos para no olvi- dar ningún detalle.
- Pedí indicaciones para administrar de forma correcta esa medicación en tu cuerpo. Dónde, de qué forma, o con qué cuidados previos y posteriores debés hacerlo es in- formación importante.
- Averiguá en la oficina de Informes de tu centro de salud, dónde está la Farmacia, sus días y horarios de funcionamiento.
- Llamá al laboratorio que provee tu medicamento. En general el teléfono figura en la propia caja o podés buscarlo en internet. Preguntá si ofrecen algún tipo de acom- pañamiento o monitoreo a las personas con EM.
- En algunos casos los laboratorios brindan algún sistema de monitoreo o acom- pañamiento, o incluso programas de seguimiento que pueden facilitar cosas como un bolso para transportar la medicación, un inyector, un descartex (recipiente para descartar residuos hospitalarios) o incluso la visita de un enfermero para que te ex- plique cómo aplicar la inyección, si es el caso.
• Transporte:
- Para el caso de inyecciones, si el laboratorio que elabora el medicamento indicado no ofrece el servicio, es ideal que consigas un bolso o conservadora térmica (como las que se usan para llevar el almuerzo al trabajo) para transportar de forma segura tu medicación.
- Si se corta la cadena de frío, el medicamento puede perder su efectividad y por eso es clave que se mantenga a la temperatura necesaria.
• Almacenaje:
- Una vez en casa, hay que guardar el medicamento en la heladera para conservar la cadena de frío. El almacenamiento en frío es para los medicamentos inyectables. Los que se administran por vía oral no necesitan frío y es bueno que elijas un lugar donde dejarlos que te resulte cómodo y accesible.
- Es conveniente charlar con las personas que conviven contigo sobre la importancia de mantener la cadena de frío de los medicamentos.
- Lo ideal es destinar un lugar específico de la heladera para guardar el medicamento y dejarlo en una bolsa o pote, para evitar el contacto con alimentos o bebidas.
• Administración:
- En el caso de los inyectables, al momento de administrar la medicación, es muy in- dispensable que estés tranquilo. Lo ideal es administrarla en un momento del día donde el ritmo del hogar haya descendido.
- Llevá una planilla donde registres el día y la zona del cuerpo donde te vas aplicando los inyectables.
- Buscá un espacio privado, donde estés en calma y chequeá en tus registros en qué zona del cuerpo te tenés que inyectar.
- Lavate las manos antes de la inyección y mantené el área donde se manipula la droga limpia.
- Prepará la medicación tal como te fue indicado el médico y/o enfermero.
- Higienizá la zona donde aplicarás el medicamento.
- Todo el procedimiento debe ser realizado con calma y atención.
• Descarte:
- Es necesario que pidas orientación a tu medico o el enfermero para que te ex- pliquen cómo tirar las jeringas ya utilizadas.
- Se recomienda haber solicitado un descartex (recipiente para descartar residuos hospitalarios) en el laboratorio que provee tu medicamento. También es importante consultar en tu centro de salud cómo cambiarlo cuando lo completes. Si no tenés un descartex podés usar botellas de plástico para descartar las jeringas utilizadas.
- Tanto la medicación como las jeringas ya utilizadas deben estar fuera del alcance de los niños.