Recibir la noticia Aceptar mi nueva realidad vital Vivir con EM

Recibir la noticia

La reacción al conocer el diagnóstico puede ser tan variada como la propia EM, que se conoce en el mundo como "la enfermedad de las mil caras". Así que lo que sientas está bien y es importante que les des lugar a tus emociones, sentimientos y reacciones, que pueden ser muy diferentes y hasta contradictorias entre sí.

Para muchos recibir el diagnóstico puede venir acompañado de cierto alivio, porque al fin encontraron la explicación a síntomas que no tenían causa conocida. Para otros puede ser una noticia devastadora, porque tal vez tenga interiorizados mitos o información errónea sobre las implicancias de la EM en su vida.

Posiblemente tengas una lista muy, muy larga de preguntas, dudas, expectativas, miedos e incertidumbres. Sea lo que sea que te pase por la cabeza y el corazón en este momento, queremos que sepas que nosotros, quienes escribimos estas líneas, pasamos por eso que hoy te toca a vos. Que no estás solo y que, aunque todo parezca confuso, tenés que intentar ir paso a paso, centrarte en el presente, sin abrumarte, y darte tiempo para conocer la EM y ver cómo vivir de la mejor forma posible con este nuevo compañero de viaje que no fue invitado, pero llegó para quedarse, al menos hasta que se conozca una cura. Hoy, la mejor forma de vivir con EM es seguir los tratamientos que te indiquen, realizar rehabilitación, conocer la enfermedad y aceptarla.

Somos cientos en Uruguay y más de 2,8 millones en el mundo que vivimos con EM, y cada historia tiene mucho en común y otro tanto de única. Lo que sí es un hecho es que tu historia sigue, que vos y todos los que te quieren continuarán con su vida cotidiana y que la EM solo implica nuevos desafíos.

Al recibir el diagnóstico es importante:

Asegurarte de que sea un diagnóstico definitivo, que se hayan descartado otras enfermedades y que no quepan dudas de que tenés EM.

Hay muchos mitos vinculados a la EM e información inquietante en algunas páginas y en redes sociales. Conocé, investigá y averiguá pero siempre en sitios como este, EMUR o la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple, que reúne a personas con EM, comunidad médica y especialistas en la materia.

Cuándo, cuánto y de qué forma va a avanzar tu EM es algo que nadie puede responder. Sabemos que es muy difícil, pero es importante que asumas y aceptes que es una enfermedad impredecible.

Elegí un neurólogo en el que puedas confiar; es una enfermedad crónica, el especialista te acompañará y guiará siempre.

Iniciar el tratamiento en forma precoz tiene impacto positivo en el avance de la EM. Comenzá lo antes posible y seguí las indicaciones de tu médico.

Registrá tus síntomas. Es importante para que tu médico identifique los tratamientos adecuados, para entender el avance de la enfermedad y reconocer las recaídas.

Cuidate y evitá posibles desencadenantes de los síntomas de la EM. El estrés, el agotamiento, la fatiga, fumar y tomar alcohol se han asociado al empeoramiento de los síntomas.

La medicina complementaria, el consumo de vitamina D, el ejercicio físico acorde a tus posibilidades pueden ayudarte a vivir mejor y son comunes entre las personas con EM. Comentá sobre ellas con tu neurólogo tratante para conocer las mejores alternativas para ti.

Compartir o no que tenés EM es una decisión personal. No hay nada de qué avergonzarse, pero es importante que pienses con quiénes y de qué forma querés compartir la noticia. En el caso de tu trabajo, es ideal que te asesores sobre tus derechos laborales en casos de enfermedades crónicas.

No te encierres en ti mismo, apoyate en quienes querés y te quieren, date los tiempos necesarios para procesar lo que estás viviendo. Hay una comunidad activa de pacientes tanto en Uruguay como a nivel mundial. Podés acercarte a EMUR, es la organización que reúne a las personas con EM en el país.

Mantené las esperanza. Si bien hoy no hay cura para la EM, la investigación, los nuevos tratamientos y los diferentes espacios de intercambio han permitido un cambio importante en la vida de las personas con EM.